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PSE-EE de Usurbil ha respaldado la carrera solidaria para visibilizar el Sindrome de Phelan-Mcdemid

1. argazkia

El portavoz del grupo municipal del PSE-EE de Usurbil, Patxi Suarez, ha respaldado, con su presencia, la carrera solidaria para visibilizar el síndrome de Phelan-McDermid que padece una niña usurbildarra. En la convocatoria que se ha celebrado en el monte Andatza, en la que participaron más de 300 corredores y que culminó con una fiesta en el frontón de Usurbil, tenía como objetivo también el de recaudar fondos para la investigación.

 

Suarez ha valorado la gran labor social que está realizando la Asociación Síndrome Phelan-McDermid y ha querido mostrar su apoyo a todas aquellas familias que tienen algún familiar afectado por esta enfermedad tan poco frecuente.

 

Ha destacado que el objetivo de esta Asociación que nació impulsada por un grupo de padres y madres de niños y niñas con esta enfermedad, les une el importante objetivo de hacer visible este síndrome y apoyar la investigación para que sus hijos e hijas reciban las terapias necesarias y que cuenten con los medios necesarios para el estudio de esta enfermedad.